Jornada Andaluza Psicoeducativa sobre el Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados

II Jornada Andaluza Psicoeducativa sobre el Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados

1.- Se ha elegido como buena práctica la “II Jornada Andaluza Psicoeducativa sobre el Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados”, que tuvo lugar el 14 de mayo de 2008 en la Facultad de Psicología de la Universidad de Granada, evento organizado por la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (Astta), en colaboración con la Universidad de Granada.  

El ámbito de intervención es dar a conocer y visibilizar el síndrome de Tourette, caracterizado principalmente por el desarrollo de tics motores y fónicos, dado que su desconocimiento no sólo afecta a la dificultad de diagnóstico a nivel clínico, sino que genera rechazo y prejuicios en el ámbito social y laboral.

Es un ejemplo de comunicación externa de personal experto en la materia que permite formar y capacitar a la par que comunicar y sensibilizar. 

2.- El síndrome de Tourette afecta a un 0,3-0,8% de la población menor de 18 años en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología. Además, aproximadamente el 10% de los afectados por Tourette tiene coprolalia, que es la expresión involuntaria de palabras obscenas o comentarios despectivos.

Las jornadas van dirigidas a los alumnos que cursan estudios de psicología, con la finalidad de facilitar el diagnóstico, pero también a la generalidad de la población, con objeto de promover la autonomía de este colectivo y su integración normalizada en todos los ámbitos de nuestra sociedad.

La asistencia a las jornadas es gratuita, promoviendo una formación accesible, participativa y abierta.

3.- El impacto concreto de la actuación es difícil de cuantificar, dado que ello implicaría determinar el incremento en los casos diagnosticados como consecuencia de esta campaña de información, así como analizar cuál es el impacto social que ha tenido en los asistentes a las jornadas. 

No obstante lo anterior, considero que esta actuación podría haber tenido como resultado, por un lado, una mejora en la prevención y tratamiento adecuado de los síntomas y efectos del síndrome de Tourette; y por otro, el favorecer el desarrollo de actitudes de empatía, solidaridad, respeto y tolerancia hacia las personas afectadas.

El éxito de estas jornadas ha permitido que se repitan en años posteriores otras con la misma temática. Por ejemplo, la “IV Jornada Andaluza Psicoeducativa sobre el Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados”, que tuvo lugar el 21 de noviembre de 2012.

4.- Como fortalezas de la buena práctica es destacable la red de expertos que puede formarse o fortalecerse como consecuencia de este tipo de iniciativas, entre ponentes y asistentes, expertos y/o partícipes de fundaciones y asociaciones que permiten tratar y visibilizar este tipo de trastornos.

Como debilidades de la buena práctica podríamos señalar la dificultad en llegar el contenido de las jornadas a una audiencia ajena al contexto de personas con Tourette. En efecto, es razonable pensar que los asistentes por un lado son psicólogos o estudiantes de psicología que podemos suponer son conocedores de este tipo de trastornos; y el resto de asistentes no formados en la materia es probable que en gran parte sean personas con Tourette, familiares o allegados, por lo que también conocen los efectos de tal trastorno.

Paradójicamente, es muy probable que las personas que tengan algún tipo de prejuicio o actúen de forma jocosa ante la conducta que puede manifestar una persona con ST no hayan acudido a este tipo de actos, bien por no tener conocimiento de la jornada, bien por desinterés al percibir el problema como algo ajeno (si no tiene a nadie cercano con ST).

En este sentido es destacable el impacto que ha tenido la película el Joker, que hace reflexionar al espectador, al público en general, incluso aun siendo ajeno a algún tipo de enfermedad mental el mismo o sus allegados, sobre el poco respeto y apatía hacia las personas con problemas de salud mental. Tal y como comenta el protagonista de la película, “la peor parte de tener una enfermedad mental es que la gente espera que te comportes como si no la tuvieras”.